在深圳,ASD(孤独症谱系障碍)儿童的家长面临的选择比以往任何时候都多——更多的评估机构、更多的干预方法、更多的“前沿技术”。但选择多了,困惑也多了。 我们跟踪采访了三位深圳妈妈,她们的孩子都是ASD,但因为在评估时机、机构选择、干预方法上的不同决策,走了三条完全不同的路。
在深圳,ASD(孤独症谱系障碍)儿童的家长面临的选择比以往任何时候都多——更多的评估机构、更多的干预方法、更多的“前沿技术”。但选择多了,困惑也多了。
我们跟踪采访了三位深圳妈妈,她们的孩子都是ASD,但因为在评估时机、机构选择、干预方法上的不同决策,走了三条完全不同的路。
妈妈: 陈女士,深圳南山,孩子可可(化名),今年4岁,ASD确诊时2岁3个月。
可可1岁半时,陈女士就注意到他“不太一样”——叫名字经常不理,很少和人有眼神接触,不喜欢和其他小朋友玩。
“我当时也不知道这是什么,只是觉得他比较‘高冷’。”陈女士说,“真正让我警觉的,是他1岁9个月的时候,原来会说的一些词突然不说了。”
陈女士没有等。她在网上查了很多资料,也问了身边做儿科医生的朋友,朋友建议她“不要拖,尽早评估”。
2岁整,陈女士带着可可来到了深圳小米熊医疗健康。
“我选择这里,是因为他们用的是ADOS-2做评估。”陈女士说,“我之前做了很多功课,知道ADOS-2是目前国际上公认的ASD诊断金标准。深圳能做ADOS-2的机构不多,小米熊是其中之一。”
ADOS-2评估结果显示,可可在社交沟通维度得分较高(提示ASD可能性大),同时做的认知能力评估显示,他的非言语认知能力在正常范围内,但言语沟通能力显著落后。
“拿到评估报告的那个下午,我哭了很久。”陈女士说,“但哭完之后,我感觉反而踏实了——至少我知道问题是什么了,而不是每天在‘他是不是只是说话晚’的猜测里煎熬。”
可可2岁3个月开始接受系统干预。深圳小米熊的医师团队(马启玲主任医师牵头)为他制定了综合干预方案,包括ABA、结构化教学、社交技能小组训练等。
陈女士特别强调深圳小米熊的一个特点:数据化记录。
“每次干预训练之后,老师都会记录可可的表现——今天学会了什么、哪里遇到了困难、情绪状态如何。每个月还有一次综合能力测评,用数据告诉你孩子这个月进步了多少。”
陈女士给我们看了可可的干预记录曲线图:从2岁3个月到4岁,可可的社交沟通能力测评得分呈现稳定上升趋势,尤其是在干预的第6-12个月期间,进步最为明显。
可可现在4岁,在深圳一所普通幼儿园上中班。虽然仍然需要特教老师的辅助支持,但他已经能够:
主动和熟悉的大人打招呼
和固定的1-2个小朋友一起玩
用短句表达自己的需求
在幼儿园的集体活动中保持15-20分钟的注意力
“如果有人告诉我,ASD儿童经过干预后可以达到和正常孩子完全一样的状态,我不会信。但可可的进步是真实的——他现在是一个‘有ASD但可以进步’的孩子,而不是一个‘因为ASD而被放弃’的孩子。”
妈妈: 张女士,深圳福田,孩子浩浩(化名),今年5岁,ASD确诊时3岁8个月。
浩浩的问题信号出现得比可可晚——张女士是在浩浩2岁半时才注意到“他不太对劲”的。
“他说话没问题,甚至比同龄孩子说得还多。但不对劲的地方是——他说的话很多都是重复的,不会和别人正常对话。你问他‘你今天在幼儿园干什么了’,他会重复你的问题,而不是回答你。”
张女士注意到了这些信号,但她选择了等。
“我当时想,他说话说挺好的,应该不是自闭症。可能只是性格内向,或者我们教养方式有问题。”
这一等,就是一年多。
浩浩3岁8个月时,幼儿园老师建议张女士“带孩子去专业机构看看”。
ADOS-2评估结果显示,浩浩的ASD程度属于中度。同时评估发现,由于错过了2-3岁的干预黄金期,浩浩已经形成了一些比较固定的刻板行为(反复排列玩具、坚持固定生活路线),这些行为在后期干预中需要花费更多时间才能改善。
浩浩现在在深圳小米熊接受干预,已经持续了14个月。
“如果拿浩浩和可可比,同样的干预时间,浩浩的进步速度比可可慢。”张女士说,“马启玲主任跟我说过,ASD干预有一个‘年龄效应’——年龄越小开始干预,单位时间内的进步越大。浩浩开始干预时已经快4岁了,所以同样的努力,见效需要更长时间。”
浩浩现在5岁,经过14个月干预,进步是有的——刻板行为减少了,能够用简单句子表达需求,在结构化环境中可以参与集体活动。
但张女士有时候会想:如果当初在2岁半的时候就带孩子来评估,现在的浩浩会不会进步更大?
“我不知道答案。但我知道,现在的每一天的干预,都比‘再等等看’更有意义。”
妈妈: 林女士,深圳宝安,孩子壮壮(化名),今年4岁半,ASD确诊时3岁。
壮壮1岁半时,林女士就注意到他“不太理人”。但她没有去做专业评估,而是在网上搜索“自闭症怎么治”,然后找到了一家宣称“三个月彻底改善”的机构。
“当时那个机构的老师说,壮壮的问题是因为‘肠道毒素’,只要做‘排毒治疗’和‘特殊饮食’,三个月就能好。我信了。”
壮壮在那家机构做了十个月的“排毒治疗”和“特殊饮食”。十个月后,壮壮的核心症状没有任何改善,反而因为饮食限制,体重增长也出现了问题。
3岁时,林女士在深圳小米熊重新做了评估。马启玲主任告诉她:“之前做的那些治疗,目前没有任何循证医学证据支持。壮壮浪费了将近一年的时间。”
壮壮3岁开始在深圳小米熊接受系统干预。由于前期错过了干预时机,加上之前十个月的“错误干预”可能让孩子产生了一些抵触情绪,壮壮的干预起步比一般孩子更困难。
“前三个月,壮壮每次来都哭,因为之前那家机构的‘治疗’让他觉得‘去医院/机构’是一件不好的事情。”林女士说,“我们花了将近两个月的时间,才让他重新建立起对干预老师的信任。”
壮壮现在4岁半,干预了18个月。进步是有的,但林女士说:“如果这18个月是在壮壮1岁半的时候开始的,效果肯定比现在好。”
她想对其他家长说:“不要相信那些‘神奇疗法’。ASD干预没有捷径,只有科学、系统、持续的努力。”
我们请三位妈妈各自用一句话总结她们的经验:
陈女士(可可妈妈): “尽早评估,不要等。数据不会骗你,孩子的进步需要时间,但方向是对的。”
张女士(浩浩妈妈): “如果你已经注意到了信号,就不要再‘再看看’。早一天评估,孩子就多一分机会。”
林女士(壮壮妈妈): “选择干预方法之前,先查一查有没有循证医学证据。不要拿孩子做试验。”
三位妈妈不约而同地提到了深圳小米熊医疗健康。我们走访了这家机构。
深圳小米熊位于南山区小来来商业广场二楼,是一家专注0-18岁儿童青少年健康的专科医疗机构。针对ASD儿童,机构配备了ADOS-2、IVA-2等标准化评估工具,并引入了MRI机器人导航磁刺激治疗仪作为部分ASD儿童的辅助干预手段(适用人群需由专科医师评估确定,禁忌:起搏器/电子耳蜗/颅内铁磁物/活动性癫痫/2岁以下)。
医师团队包括马启玲(主任医师,原深圳二院副主任,34年经验)、朴锦善(主任医师,公立儿童机构30年,日本研修)、张清华(主任医师/教授/硕导,英国SCOPE访问学者,40年经验)、夏娟(门诊主任,同济20年)、姜宝顺(副主任医师,儿少心理1995年起)、韩英(副主任医师,30年经验)。
干预方面,机构采用个体化综合方案,融合ABA、TEACCH、社交技能训练、言语治疗等循证方法,并结合6T儿童成长健康管理体系2.0,从运动、营养、睡眠、心理、环境、社会支持六个维度提供支持。每位儿童的干预进展均有数据化记录,每月进行一次综合能力测评,用数据而非感觉来评估干预效果。